Als een donderslag
In 2013 kreeg ik , als een donderslag bij heldere hemel , de diagnose PARKINSON. Mijn wereld stortte in…………..
Ik ben tientallen keren op consult geweest bij de neurologe, Parkinson- praktijkverpleegkundige, diëtiste, mensendieck, fysiotherapeut. Op 19 oktober 2018 werd ik doorgestuurd naar het Academisch Zkh. Ik was in de veronderstelling dat het een informatief gesprek zou zijn. Hopelijk een oplossing voor de pijn stijf- en moeheid rondom de pil inname. Ik slik 30 pillen en nog helpt het niet. Enfin 08.00 uur in Academisch Zkh en na gesprekken, vragen en testjes door een aardige jonge man werden we even een kwartiertje in de wacht gezet. Naar binnen waar een vrouwelijke arts ook weer vragen stelde. Om ongeveer 10.00 uur kwam, zeg maar, het opperhoofd de neuroloog himself. Ook een aardige man, met de plompverloren mededeling: “u komt in aanmerking voor een DBS operatie, de wachtlijst is negen maanden”. Oeps dat was even slikken. Had dit helemaal niet verwacht en had me daar niet echt goed in verdiept. Nergens in trouwens. Gewoon voor me uitschuiven die waardeloze Parki die mijn hele leven heeft omgegooid en als een schaduw in en om me heen is. En nog steeds de, valse, hoop hebbende dat het door die plotselinge schok was gekomen. Ik vertel de arts dat ik wel op de lijst wil maar mij er eerst verder in ga verdiepen. Wel verwijst hij mij, via de huisarts door naar MDL arts. Even thuis, even een paar dagen bijkomen en laten bezinken. Dan stort ik me in de Parkinson wereld! HELLUP wat een verhalen en ervaringen knallen bij mij binnen. Op Facebook zijn speciale links. Vrienden kennen soms mensen die DBS of pomp hebben. Spreek zelf ook enkele mensen met Parkinson. Mijn conclusie was al heel snel dat die pomp mij beter lijkt, omdat mijn pilopname niet goed gaat. Hele slechte stoelgang. Geen DBS, ik tril niet.
KRAAM-VROUWENTRANEN
Het is een gekke titel maar veel vrouwen zullen dit herkennen, je wordt wakker… opent je ogen en je jankt…. jankt …. en voor de afwisseling jank je weer. Zo een dag is het vandaag. Gisteravond een morfine-injectie en aan het antibiotica-infuus. Dat is allemaal leuk en aardig, maar je zit zo vast als een huis. Als je naar het toilet wil moet je bellen en loop je met het infuuskarretje naar het toilet. Nou ja ‘lopen’ het is meer schuifelen met die behoorlijk pijnlijke buik. Ja, dan ben je pas écht oud ha…ha. Geslapen tot 04.00 uur, wakker gemaakt om pillen in te nemen. Sluimerend tussen de infuus alarmen. Tot de volgende pilsessie om 06.30 uur. Ja, en toen was daar de 5e dag snif, snuf. Alle zusters, diëtiste, zaalarts + assistente, vrijwilligster, chirurgie (3 m/v), familie (6) enzovoort mochten daarvan getuigen zijn. Diëtiste: “u moet meer eten, aankomen”. Diëtiste bestelde gelijk een kroketje. De pillen vlogen me vandaag weer om de oren. Die wël met eten, die weer niet… innemen en dan half uurtje erna eten, opletten dat je het uur ervoor niet gegeten hebt. Kortom, inderdaad dus wéér terug bij af. Typ dit om ongeveer 22.20 uur. Buikpijn is stuk minder, lopen pijnlijk. Lig gelukkig nog steeds alleen op een kamer, tv aan. Op bezoektijden let niemand. Zojuist door echt hele goede zuster (zus van Ron) infuusnaald ingebracht. Nadat, ondanks mijn waarschuwing dat ik moeilijk te prikken ben, de twee eerdere pogingen van haar collega waren mislukt. Morgen waarschijnlijk gesprek met neurologe. Puntjes op de i. Hoe/waar is het fout gegaan? Denk dat er heel goed afgesproken moet gaan worden wie er, zeker net na de plaatsing, twee keer daags op moet letten. Dat het niet meer kan gebeuren wat mij is overkomen. De sonde mag heel weinig ruimte hebben, omdat het zich moet hechten. Misschien er op wijzen dat de patiënt geen onverwachte bewegingen maakt. (met Parkinson soms lastig). Ik gun niemand deze ervaring … Ik hoop vannacht lekker te slapen en morgen duidelijkheid te scheppen. Weer naar mijn huisje te kunnen om daar weer tot rust te 33 komen en moed te kunnen verzamelen om weer passen voorwaarts te maken. Mijnheer Parki heeft zijn zin gekregen. Hij gaat mijn dagen vullen. Misschien verander ik van tactiek en word ik zijn vriendje, ….vriendjes gun je toch het allerbeste ?!